Fundación Nuestros Rubíes

La Fundación Nuestros Rubíes nace en abril del año 2013 en Rancagua, con Personalidad Jurídica y Rol Unico Tributario, como una necesidad de lograr ayuda y guía para las familias en Chile, integrarse al mundo y formar parte de la gran Familia Síndrome Rubinstein Taybi.

Nuestra misión es: Apoyar, asesorar y ayudar a las familias que tienen una persona con Síndrome Rubinstein Taybi poniendo a su disposición la información de experiencias vivas de los que conformamos esta organización.

Nuestro objetivo es: Promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades, programas y/o servicios encaminados a dar a conocer el síndrome a la comunidad médica, a los pacientes y su familia, organismos de salud y comunidad en general, con el propósito de mejorar el diagnóstico, lograr avances en el tratamiento y una mejor calidad de vida de las personas que la padecen. Reunir fondos y conseguir recursos ya sean públicos o privados a través de concursos públicos y beneficios privados para cooperar en lograr la plena integración familiar, escolar y social de las personas con Síndrome Rubinstein Taybi, con el fin de mejorar su calidad de vida y oportunidades contando siempre con su participación activa y la de sus familias.

Como ayudar: Esperamos lograr una red de apoyo que nos permita cumplir con nuestros objetivos y misión, por lo que todos y cada uno somos muy importantes para lograrlo, ya sea a través de alguna empresa o particulares.

Cuenta pública: Cada año se hara un balance que permita transparentar e informar la asignación de los recursos asignados en reunión privada con los socios de la Fundacion, pudiendo ser requerida por ellos en forma interna en caso de ser necesaria y enviada previa autorización del Directorio.

Directorio:

Fundador: Sr. Gerardo Ramos Venereo
Secretaria: Sra. Amelia Rosado Potestad
Tesorero: Sra. Marta Yañez Vera